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hallo Mädels, wie geht's euch so? ( Achtung dieser Text wird lang)
Ich war in der letzten Zeit relativ wenig da, das liegt aber am Zeitmangel.
Bei uns hat sich in letzter Zeit einiges ergeben
Domenik hatte am donnerstag hautarzttermin wegen seinen Warzen. Leider haben die sich seit dem letzten Termin fast verdoppelt.
Wir müssen nun am 27.10 ins Krankenhaus zur Voruntersuchung und am 1.11. Wird er dann unter Narkose gelegt und alle Warzen abgekratzt.
Ich war deswegen gestern gleich bei seiner kinderärztin, weil er am 18.11. Auch wieder schlafen gelegt wird. Ich wollte von ihr wissen, ob das unbedenklich ist, weil ja nur gut 2 Wochen dazwischen sind.
Sie meinte ich muss mir diesbezüglich keine Gedanken machen, weil es wohl nur Kurznarkosen sind. Aber sorgen mach ich mir trotzdem. Willda nochmal nächste Woche in Dresden anrufen und Nachfragen ob das auch wirklich unbedenklich ist.
Lieber einmal zu viel als zu wenig nachgefragt
Wir haben die nächsten Termine bekommen, der erste ist wie schon erwähnt am 18.11. Der wird für Domenik und für mich noch mal verdammt hart. An diesem Tag wird Domenik unter Narkose gelegt und es wird EEG usw gemacht. An diesem Tag wird geschaut ob Domenik " nur autist" ist, oder auch geistig behindert. Ich hoffe das ja nicht, das wäre nochmal ein verdammt fester Faustschlag in die Magengegend. Der termin dauert den ganzen Tag, wir müssen früh um 8 Uhr in der Uniklinik in dresden sein. Und Domenik muss nüchtern erscheinen im Brief steht ausdrücklich nichts essen und trinken.
Der zweite Termin ist am 1.12. Da wird ein genetischer Test gemacht ( was das ist und wie das abläuft kann ich nicht sagen da müssen wir uns überraschen lassen) der Termin geht wohl ca 2 Std.
Desweiteren hat domenik seine Kindergartenleiterin mit mir eine Einzelbetreung beantragt, damit Domenik im Kindergarten noch besser gefördert werden kann. Mittlerweile haben sie auch post diesbezüglich bekommen, die Erzieher müssen nun jeden Tag ein Bericht schreiben, was sie mit Domenik gemacht haben, wo er überall Hilfe oder Anregung brauchte
Die Kindergartenleiterin hat mir Außerdem berichtet das sie 4 der Betreuer zu fort- und weiterbildungsmaßnahmen angemeldet hat wo es um Förderung von autistischen Kindern geht.
Ich habe nun mittlerweile den schwerbehinderten Ausweis beantragt, aber die Dame meinte wohl die Bearbeitung kann bis zu 2 Jahre dauern. Von der Stelle hatte ich nun auch schon post bekommen, das mein Antrag überprüft wird, sämtliche Ärzte und die pflegekasse um Auskunft und Berichte gebeten werden.
Wie schon kurz erwähnt, habe ich eine pflegestufe für Domenik beantragt, einfach um Materialien wie zum Bsp für seine häusliche sprachtherapie bezahlen zu können. Nur für den ersten Teil der Karten hab ich ca 100 eu ausgegeben. Was ich ja auch alles gerne für ihn ausgebe, aber ich hab ja auch noch Emely. Weihnachten steht vor der Tür und der Winter und der Herbst ebenfalls, da kann ich nicht alles in Domenik Therapie reinstecken
und das kartensystem was ich wirklich für ihn haben möchte kostet über 300€. Ein Teil kann man wohl von der Krankenkasse wieder bekommen, aber dazu fehlen mir noch alle Verordnungen. Von Ärzten, therapeuten und Kindergarten. Damit Domenik für eine pflegestufe eingestuft werden kann, kommt Mitte November ein Gutachter vorbei. Ganz ehrlich davor hab ich schon ein riesen sch....! Denn wenn diese Person Pech hat, nimmt Domenik diese an seine Hand, bis vor das Kinderzimmer und macht ihm die Tür vor der Nase zu.
Dann streite ich mich mit der Krankenkasse wegen der Fahrkosten bzw. Evtl den transportschein. Die Dame die für Domenik zuständig ist, hat mir gesagt, normalerweise müsse sie alle meine anträge diesbezüglich ablehnen, aber da ich ja die Diagnose usw angeheftet hatte, wurden meine Anträge zum medizinischen Bereich geschickt, um zu sehen, ob für Domenik eine Sonderregelung geltend gemacht werden kann. Das dauert wohl aber 4 Wochen. Solange sie diese nicht hat, müssen wir entweder weiter mit eigenen Auto fahren oder mit Zug.
Was mit Zug am am 18.11. Domenik meiner Meinung nach nicht zumutbar ist. Da er ja da schlafen gelegt wird. Und wir dann anschließend noch 2 Std mit dem Zug fahren müssen.
Nebenbei entwickelt sich Emmy zu einer verdammt Grossen Hexe
Wenn ich mit Domenik spiele, ich ihm anziehe oder aus anderen gründen mit ihm beschäftig bin, kommt sie zu mir und setzt sich auf mein schoss, und wenn das nicht gleich klappt, schreit sie wie am spieß. So geht es eigentlich den halben Tag, wenn es nicht nach ihrem Dickkopf geht. Emelys Erzieherin meinte, das würde durch den Kindergarten kommen, dort ist sie übrigens das liebste Kind der Welt.



Hey,
ich glaube wir sind im moment alle etwas forum faul *hehe*
Bei uns ist auch so einiges los. Noel hatte jetzt innerhal von 4 wochen 2 schlimme asthma anfälle, einen magen-darm virus(leo gleich mit) und dann "kämpfen" wir im moment auch noch drum das die heilpädagogin endlich den antrag für noel stellt, was sie eigentlich schon im Mai machen wollte...
Bezüglich seiner atemprobleme werde ich nun eine mutter-kind-kur beantragen weil es immer schlimmer wird. im winter schlimmer wie im sommer, aber auch von winter zu winter immer mehr. beim letzten mal musste er fast wieder ins krankenhaus weil es auch nach einer woche kortison und antibiotika behandlung nicht besser wurde. jetzt müssen wir jeden tag ( 6 monate lang) 2 mal ein speziellies medikament inhalieren, was die anfälle etwas eindemmen bzw verhindern soll.
Leo macht uns auch etwas sorgen. Sie lasst die pflaster für die augen nie drauf (kann sie ja irgendwo auch verstehen) aber letzte woche beim augen arzt wurde schon festgestellt das es immer schlechter mit der sehkraft wird und wenn wir sie dazu jetzt nicht zwingen es drauf zu lassen ist sie wohl zu 80% in 2 jahren auf dem rechten auge blind
Ansonsten gibt es nicht viel neues. Halt die üblichen probleme des alltags ;o)
@Jana
oh man, da ist aber viel los... das mit den ganzen behörden ist bestimmt sehr nervenaufreibend.
wünsche dir ganz viel kraft und das alles "schnell" (so schnell wie eben möglich) geschafft ist.
Mit den narkosen hätte ich aber auch angst so kurz hintereinander. aber diese kurznarkosen sind eig. nicht so schlimm
Ich drücke ganz fest die daumen das er *nur* autist ist.
lg steffi, noel & leonie


Oh man Steffi, du machst mit deinen zwei auch viel mit!
Wünsche dir für die Kur viel Glück! Wenn bei uns alles endlich soweit durch ist, will ich für Domenik auch eine beantragen.
Wenn du Hilfe bei dem Antrag brauchst sag Bescheid, vielleicht kann ich dir helfen.
Und wenn ihr ne Augenklappe für die Maus besorgt, vielleicht lässt sie die ja mehr drum




Oh je, da muss ich ja leider unerfreuliches hier lesen.
@Jana: ich drück euch alle Daumen für die kommenden Tests und hoffe, dass alles gut läuft und er "nur" authist ist....und sonst nix weiter festgestellt wird
@Steffi: Wusst ich ja garnet, dass mit Leos Auge. Was is denn da? Wirst nicht mehr machen können, als üben, üben, üben. Immer wieder das Pflaster drauf....bis es ihr zu doof wird, es runterzureißen.....Wünsch euch alles Liebe
@Us: Bei uns is alles bestens. Alles wächst und gedeiht. Ich muss gestehen, dass ich diese Plattform hier völlig vergessen hatte. Schon peinlich. Aber wir hatten hier auch viel um die Ohren. Sind umgezogen. In ein Haus mit Garten. Meine Mama is auch mit gezogen. So mussten wir 2 Umzüge arrangieren, was viel Zeit schluckte. Das Ausräumen und EInräumen zog sich auch noch ewig. Dann wollt ich eigentlich mein allg. Abitur nachholen, war auch schon in der Schule, aber für Sinan war das alles zu viel:
Neues Zuhause, neue Umgebung, neuer KiGa und dann auch noch Mama nicht da.
Hab nun wieder abgebrochen und um ein Jahr verschoben. Bin also derzeit wieder daheim, werde aber, wie es ausshieht ab Nov oder Dez wieder 2 Vormittage arbeiten gehen,
Jetzt fleigen wir aber erstmal 10 Tage in den Urlaub zu den Schwiegis, weil die die Mädls ja noch nie gesehen haben.
Falls wer mehr Kontakt möchte, ich bin total Facebooksüchtig. *lach
Wir könnten ja da ne Gruppe eröffnen und ratschen. Hab da nun fast alle Gruppen hinverlegt *grins. Is super. Da hat man alles beienander und ich muss halt sagen, dass ich da echt viiieeeeeeeel unterwegs bin. Also wer Lust hast, schreibt mich hier an, dann geb ich ihm meinen Namen.
Ich wünsch euch allen alles Liebe und Gute. EUren Kinder nur das Beste und man liest sich.
lg



@Anna:
Leonie schielt mit dem rechten auge. und das sehr extrem. Und weil sie dadurch alles doppelt sieht schaltet ihr gehirn das auge sozusagen ab. und deswegen müssen wir ihr linkes (gesundes) auge abkleben damit sie ihr rechtes stärken kann und auch wieder benutzt. Sonst wird sie auf dem auge blind.
wir machen es im moment im kindergarten. da lässt sie es gott sei dank endlich drauf, weil sie dort durch das spielen abgelenkt ist. (zuhause klappt es leider nicht, egal was wir machen) aber es ist schonmal gut das es dort klappt.
ich bin nicht bei facebook... ich bin ein facebook gegner ^-^
aber ich bin bei meinvz
lg steffi, noel & leonie

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